Elk jaar op 12 september is het Internationale Dag van de Migraine. Dit jaar stond de dag voor patiëntenvereniging Hoofdpijnnet in het teken van medicatieovergebruikshoofdpijn (MOH) en betere zorg voor migrainepatiënten. Daarbij wil Hoofdpijnnet dat ‘detoxen’ bij migraine niet langer de voorkeursbehandeling is en dat patiënten met MOH eerder dan volgens de huidige richtlijnen kunnen beginnen met effectieve onderhoudsmedicatie. Met andere woorden: betere zorg voor migrainepatienten.
Wat mij betreft een supergoed streven, want precies dit is wat ik vier jaar geleden aan een voor mij nieuwe (algemeen) neuroloog voorlegde, na een verwijzing van de huisarts. Mijn hoofdvraag: of ik, met een patroon van tot vier migraineaanvallen per week, wellicht in aanmerking zou kunnen komen voor een van toen nieuwste vormen van preventieve medicatie. Het was een hele open vraag aan mijn huisarts, die -daar kwam ik al snel achter- letterlijk zo was doorgestuurd aan de neuroloog.
De flarden van een telefonisch consult.
“Bent u eigenlijk weleens vaker bij een specialist geweest? Gezien u per week zoveel medicatie slikt?”
(Als ik niet zoveel medicatie nodig had, dan hing ik waarschijnlijk niet aan de lijn hè…)
“15 jaar? Dat is wel érg vroeg om met dergelijke aanvalsmedicatie te starten.”
(Vast, maar ik ben mijn huisarts drie diploma’s, een sociaal leven, werk en eeuwig dankbaar dat ik ze kreeg voorgeschreven, want het werkte.)
“Wíe heeft gezegd dat deze aanvalsmedicatie enkel werkt bij migraine en u ‘dus’ migraine heeft?”
(Gaan we nu echt een welles-nietes-drogreden-discussie doen over deze woorden, terwijl ik ook al aangaf welke symptomen ik heb? En een bijgehouden dagboek? Tijdens een medisch consult? Terwijl u mij nu al twee hele minuten kent? Of tenminste, mijn voorletters en achternaam? Echt?)
De conclusie van de neuroloog na dit vrij beroerde consult: een algeheel medicatieverbod voor drie maanden (“dus óók gewone pijnstillers, begrijpt u dat?”). En daarna verder zien om te bepalen of ik eventueel een volgende stap richting de nieuwe medicatie zou kunnen zetten. Over het hoe en wat van zo’n proces zei hij niets. Niets over hoe je dat zou kunnen aanpakken, niets over handvatten voor deze mentale en fysieke uitdaging (lees: grotendeels arbeids- en gezinsongeschiktheid), niets over een vorm van begeleiding of wat dan ook. Niet dat het uitmaakte voor mij, want toen hij het verbod noemde was ik al uitgecheckt. Ik heb nog meer te doen op een dag. En oh ja, dat hij naar mijn idee totaal niet aansloot bij mijn verhaal telde ook mee – mijn vraag als patiënt was tenslotte niet of ik op m’n kop mocht krijgen over dat ik (volgens deze arts) al te lang en te vaak aanvalsmedicatie gebruik. Sterker nog: tien minuten eerder had ik nog helemaal geen probleem.
Ik weet dat er honderden mensen zijn die een soortgelijke ervaring hebben, onder andere uit interviews en ervaringsverhalen. Voor veel migraine- en hoofdpijnpatiënten is het ontzettend lastig om je verhaal goed over het voetlicht te brengen: tientallen factoren spelen een rol of lijken een rol te kunnen spelen en -in dit geval- tijdens een consult probeert één iemand daar een samenhang in te zien en er een behandeling aan te koppelen.
Bovendien blijkt eens te meer dat er een extra lastige factor is in dit geheel; dat artsen veelal andere (maximum) hoeveelheden hanteren wanneer het gaat om het gebruik van aanvalsmedicatie. De een noemt zes per maand een maximum, een ander twaalf en weer een ander zestien of twintig (uit ervaringen van patiënten). Er zijn vast en zeker patiënten die met twintig tabletten per maand geen MOH hebben. Er zijn vast en zeker ook patiënten die met twintig tabletten per maand wel MOH hebben. Gegeven is in elk geval de veelheid aan verschillende ervaringen. Ik ben altijd blij geweest met mijn huisartsen, die zeer zeker wel een vinger aan de pols hielden, maar geen (laag) maximum aantal tabletten per maand aanhielden of in elk geval niet zo weinig dat ik er niet de maand mee kon doorkomen. Zo ken ik een verhaal van een patiënte die in een groep op Facebook advies vroeg: ‘kiezen’ tussen aanvalsvrij naar een sollicitatiegesprek of toch de laatste pil bewaren voor de bruiloft van hun dochter (geen grap dit).
De neuroloog heb ik een genuanceerde (ja, echt) mail gestuurd met mijn gedachten en overwegingen en het verzoek de tweede afspraak uit de agenda te halen.
Daarna duurde het weer een poosje (ook dat weet ik van veel anderen) voordat ik weer de puf had om een nieuwe stap te zetten. Die stap zette ik uiteindelijk na een interviewgesprek met een man die heel blij was met een bepaald hoofdpijncentrum mét gespecialiseerde migraineneurologen. Hij wist me te overtuigen tóch maar weer een poging te wagen.
De flarden van het live consult:
“Ja, ik zie inderdaad dat u best veel medicatie slikt, maar het klopt dat u soms ook dagen achtereen pijnvrij of aanvalsvrij bent? En dat de aanvalsmedicatie negen van de tien keer z’n werk doet?”
“Ik kan me voorstellen dat u het aantal aanvallen graag ziet afnemen, maar ik denk ook dat een detox niet passend is voor uw situatie en voor het leven dat u nu leidt, met uw werk en uw gezin.”
“…voor nu willen voorstellen dat u start met andere preventieve medicatie, naast de preventieve medicatie die u nu al heeft.”
“Het uitgangspunt is zeker dat u minder aanvalsmedicatie gebruikt. Niet zozeer qua medicatie zelf, maar omdat dat zou betekenen dat u minder aanvallen heeft.”
En zo ging het.
Goed om te weten
Niets uit dit verhaal is bedoeld als medisch advies of aanbeveling. Bij vragen over pijnstillers, aanvalsmedicatie of preventieve medicatie of met andere migrainevragen: raadpleeg een arts. Kom je niet verder? Het kan de moeite waard zijn om een andere arts te raadplegen. Helaas vraagt dat wel de nodige energie en assertiviteit en vertrouwen en dat is niet altijd voor iedereen weggelegd.
Ook goed om te weten
Ja, dit is een persoonlijk verhaal. Nee, niet alle consulten met algemeen neurologen verlopen zoals hierboven beschreven. Dit is één voorbeeld van één ervaring. Zoals ook iedereen z’n eigen ervaringen heeft met migrainespecialisten, diepvriespizza’s, reizen met de trein en kunstkerstbomen.
Meer weten over Hoofdpijnnet en wat ze voor jou kunnen betekenen? Kijk op www.hoofdpijnnnet.nl. Meer lezen over migraine en verhalen van anderen lezen? Kijk op www.care4migraine.nl.